调查|当一名孤独症孩子读到初二…… 王艺：防治孤独症须打“组合拳”

调查|当一名孤独症孩子读到初二…… 王艺：防治孤独症须打“组合拳”， 

调查|当一名孤独症孩子读到初二……

上周，北京一些特殊教育学校的中职班，陆续发布自主招生简章。苏菲（化名）仔细比对之后，心里依然没底，“招生名额太少了”。她的女儿可可患有孤独症谱系障碍，目前就读于北京市一所中学的初中二年级。明年此时，可可就将面临初中毕业后去哪上学的问题。

4月初，教育部发文，决定在全国设立一批特殊教育改革实验区。“十三五”期间，北京市残疾儿童义务教育率达到99.9%。但在义务教育阶段结束之后，这些正值青春期的孤独症谱系障碍青少年，去哪接受教育，却是一个现实难题。

融合教育，在小学随班就读

和苏菲约在一个公园见面，可可也在。小女孩看起来跟同龄人没什么区别，衣着得体、亭亭玉立，略有点腼腆。在妈妈的提示下，可可很自然地打着招呼：“叔叔好。”公园旁边有培训机构，可可下午有书法课。苏菲送她进班，班里多是学龄前儿童。离别时，看可可有些不舍，苏菲抱了抱她。

“能在这个地方学书法，我和她爸付出了不少努力。”苏菲回忆，他们夫妻俩与机构磨合了很长时间，最终让孩子能独立上课。但与让可可进入普通学校随班就读相比，这些显得微不足道。

3岁之前，可可跟同龄宝贝一样，看起来活泼可爱。意识到孩子有问题，是她进入幼儿园以后。“幼儿园老师虽然没有孤独症专业知识，但却说，这个孩子不好带。”

在可可即将年满5岁时，医生给出了“孤独症谱系障碍”的判断，也就是通常所说孤独症或自闭症。这种精神类残疾，多表现为社会交往障碍、交流障碍、行为模式独特且刻板等。

苏菲把可可转到有特殊教育经验的融合幼儿园，同时带她到社会机构进行干预训练，“从5秒钟安坐开始练”。

可可6岁，在报名上小学时，碰了壁。“比起去特殊教育学校，家长肯定更希望孩子进入普通小学学习。从政策角度，在义务教育阶段，学校对孤独症孩子应该是零拒绝的。但实际上，很多学校没有条件接收。”学校告诉苏菲，没办法在教学工作中还兼顾到可可，硬送对孩子可能不是最好选择。

可可只能继续在融合幼儿园和培训机构接受训练，直到第二年，幸运地遇到愿意接收的小学。“校长有留学经历，学校办学理念就包括融合教育。他跟我说，学校当时有50多个残疾孩子分散在各个班，随班就读，我很惊讶。”

升入初中，情况发生了剧变

孤独症孩子敏感，心理防御机制强，在包容的学校大环境中，再聘请特教助理（也被称为“影子老师”），是比较有效的方法。

小学阶段，可可的“影子老师”是家里的一个亲戚。“影子老师”与融合学校配合很好，老师和同学们也很爱护可可。“整个小学阶段，进步特别特别大。”说到这里，这个有些疲惫、满头花白头发的妈妈，眼里放着光。

可可在小学参加英语小组、合唱团队、毕业队列表演，尽管通常被分配到简单角色，有时也会跟不上节奏，但她在努力参与。苏菲尤其提到可可在英语口语上的能力，“发音非常好”。有位英语老师很有同理心，每次下课，都主动找到可可，带着她读几个单词。虽然不能很好地表达自己，眼神也经常游离，但可以看得出孩子很喜欢这位老师，她对周围人投来的友善其实是有感知的。

可可除了学会认字、基本计算等，还慢慢开始学习京剧、绘画、书法等才艺。苏菲翻出手机相册，里面有可可的卡通漫画，还有她参加京剧演出的视频，有些方面看起来与普通青少年似乎并无太大的差异。

但到了初中，情况发生了剧变。与没有升学压力、课外活动充足的小学相比，初中学业，对可可来说，是难以逾越的挑战。

“基本上已经没办法学习，课本知识对她来说难度太大。”而且因为家庭事务，陪伴可可整个小学生涯的“影子老师”离开，苏菲不得不从社会上又雇了一个，“效果不是很好。”

从学龄前开始，苏菲投入了大量资金，给可可行为训练和学习。现在孩子已经进入青春期，对于未来，苏菲想的相对简单，就是初中毕业之后，可可怎么办？

特教中职，一年只招十几人

苏菲听说，在海外有些地区，初中就针对孤独症孩子开展职业教育。而目前在北京各区，特殊教育学校的中职班，只面向初中毕业的孩子招生。

孤独症孩子的家长，有很多互助组织，苏菲也在其中，“孩子们千差万别。有生活完全不能自理的，需要家长时刻陪伴。也有‘阿斯伯格（综合征）’，孤独少友、兴趣狭窄，但智商超群，有的甚至能进入大学学习。”可可属于其中比较普遍的一类，能顺利读完小学，到初中遇到障碍，初中毕业之后，前路迷茫。

有的区特殊教育中心说，在结束义务教育阶段后，教育部门没办法从政策上要求普通高中、中职学校必须招收孤独症等残疾学生。家长需要带着孩子，去全市各个特殊教育学校，参加面试。

有一所特殊教育学校的中职班，刚刚发布自主招生简章，只招两个班。一个班是绘画，只收3人，招收听力障碍学生。另一个班是中餐烹饪，只收18人，招收智力障碍学生。学校招生办说，报名学生需要参加现场测试，按照成绩高低、择优录取。

还有一所特殊教育学校，去年刚刚开设中职班，只招10人。今年的招生计划暂时未定，但明确，会根据面试，择优录取。

明年此时，苏菲会给可可兼顾申请普通中等职业学校和特殊教育学校的中职班。“很难，但也要试试。”每一个孤独症孩子的家庭，都在摸着石头过河，可以借鉴的模板很少。互助组织里，有悲凉的故事，也有惊人的奇迹。有的孩子在快餐店找到工作，有的孩子已经结婚了。

苏菲不敢奢求可可就业，但想让孩子学点有用的东西，至少自己有一件喜欢的事情可以做。未来，期望可可能实现社会性独立。

采访在可可培训班下课前结束，苏菲要去接孩子。“我们总有一天会老。”她说出这句话的时候，脸上的表情，难以描摹。

2025年各区均要建有十五年制特教学校

《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示，我国孤独症发病率达0.7%，孤独症谱系障碍人群超过1000万，其中，0至14岁儿童约有300万到500万人。

北京安定医院儿童青少年精神科主任医师陈旭表示，家长对孤独症孩子的最大期待，通常是正常读书，然后能够独立生活和工作。但作为谱系障碍，孤独症个体差异很大，智力和社会适应能力差异很大，并不是所有孤独症孩子都适合进入普通学校随班就读，拔苗助长也不好，根据孩子的发展水平选择适合的学校更为合理。

“青春期，身心各方面飞速发展。孤独症孩子的社交困难往往导致他们很难站在不同角度，去理解和认识事物，所以处理青春期社交也会变得更困难，且很多轻症往往首次被诊断也发生在这一阶段。”

陈旭说，我国第一例孤独症的诊断，出现在1982年。期间经历了很多的诊断变迁，直到2013年DSM-5颁布后，才引入孤独症谱系障碍这一概念。对孤独症的全面认知，在近十年，明显趋好。陈旭接诊到受过系统干预训练的孩子越来越多，能够完成义务教育阶段的孩子也在变多。但整个社会对孤独症人群的社会服务支持才刚刚起步。

融爱融乐心智障碍者家庭支持中心曲卓告诉记者，过去4年，北京开展中职班自主招生的特殊教育学校，从3家增加到7家。但由于师资很有限，招生名额依然非常少。

不过，她说希望仍在。据2023年发布的《北京市“十四五”特殊教育发展提升行动计划》，到2025年，各区均要建有一所从幼儿园到高中全学段衔接的十五年制特殊教育学校，并根据不同学段、不同专业配足配齐特教教师。

发布于：北京


王艺：防治孤独症须打“组合拳”

转自：中国科学报

孤独症谱系障碍（以下简称孤独症）是一种广泛性发育障碍。最近十几年，随着医学发展的进步，我国涵盖筛查、诊断、治疗、康复的全链条孤独症管理体系取得了显著的进展。但公众对孤独症认识仍有待提升，孤独症患者的早诊早治也存在一定困境。为此，《中国科学报》采访了复旦大学附属儿科医院院长王艺。

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王艺（受访者供图）

6~12岁孤独症儿童共患病率超60%

记者：您曾开展过一项关于孤独症的全国流行病学调查，结果如何？

王艺：2017年，我们发布了一项6~12岁儿童孤独症的全国流行病学调查，结果显示，6~12岁儿童孤独症的患病率是0.7%，男女比例是4.1：1，同时共患病率达到68.8%。所谓共患病，就是患儿除了具有孤独症的临床表现，还伴有智力发育落后、癫痫、运动发育障碍、语言发育障碍、生长发育障碍、行为障碍、睡眠问题、消化问题或其他躯体疾病。

值得关注的是，我们筛查出的94%的学龄期孤独症患儿以往并没有进行过孤独症的诊断，或只被认为是性格孤僻、注意力缺陷多动综合征或社交障碍。这反映出一个现象——很多轻中度孤独症儿童，并不在家里，也不在特殊学校，而在普通学校中。如果能够把他们及早筛查出来，并及时干预，他们其实有很大概率能回归正常生活，拥有良好的生活质量。

记者：这项流行病学调查为孤独症防治作出了哪些贡献？

王艺：这项流行病学调查为国家关于孤独症的防治策略提供了基本性数据。目前全国已建立九个孤独症诊疗中心，涵盖北京、上海、广州、哈尔滨、温州、重庆、成都等地，并培养出一支涵盖预防、诊断、治疗和基础研究等各环节的高水平人才队伍。可以说我国在孤独症领域已经形成了较为完善的防治体系。

去年，国家卫生健康委妇幼司还部署了全国0~6岁孤独症儿童的早筛方案。这个工作到现在还没有结束。一般婴幼儿体检是从0岁到3个月、6个月、9个月、12个月、18个月、24个月，循序渐进地进行。我们的筛查对象是18个月龄的幼儿，基于他们正常体格检查的时机，由社区医生接受培训后，对他们进行基于M-CHAT-R/FTM（婴幼儿孤独症筛查量表，≥2分则为阳性）的早期孤独症高危人群地毯式筛查。

对于本轮筛查出的高危人群，我们会进行二次筛查。若二次筛查还显示阳性，则转诊至复旦大学附属儿科医院进行早期确诊和早期干预。该院通过引进先进的防治技术，已建立起孤独症早筛早诊早治模式，上海市也专门立项推广这种模式，目前已经辐射上海7个区。将来，该模式还有望在全国推广。

2022年，国家卫生健康委成立国家心理健康和精神卫生防治中心，旨在脑健康和脑疾病方面进行政策性的顶层设计。所以我们申请到一个关于开展我国儿童孤独症防治策略的研究课题。该防治策略提出了五大体系，包括临床医学、特殊教育、社会康复干预、政策保障、科学研究创新转化等。

据此实施，未来我国孤独症儿童会有一个更完善的保健网络。目前，国际上鲜有由政府进行长期全覆盖的妇幼保健体系，因此这项课题的落地非常值得期待。

识别预警指标，有望回归正常轨道

记者：家长是孩子的第一监护人，那么孩子出现哪些症状，需要引起家长的警惕？

王艺：我们最希望的就是，教会父母在日常活动中发现孤独症的预警指标，当然不同发育阶段儿童孤独症的预警标识或临床表现也不同。

孤独症的核心症状主要有两点。第一，存在社交障碍，表现为不适应社交互动，不关注所处的环境和周围的人。比如和孩子互动、对视、逗玩、喂食喂奶时，如果孩子眼睛完全不看家长，这时需特别关注。还有一些孩子表现为不能共情，很难融入集体活动。

第二，兴趣狭窄，行为重复刻板，习惯独处。比如喜欢不停地敲打桌子，喜欢把积木排成直线，喜欢上上下下不停地乘电梯，喜欢不停地关门开门，拖鞋一定要放在固定位置，走路一定要走同一条路线等。另外，有些孤独症儿童在感兴趣的领域会显示出特别的才能和记忆力，但在其他方面却很差。

记者：当前孤独症的干预效果如何？

王艺：筛查出的孤独症高危人群并不能等同于确诊人群，因为很多患儿的运动、语言等功能还在发育。但对高危孤独症儿童的干预，全世界已形成共识：越早干预，越有助于患儿今后的发育。

孤独症干预最重要的是在自然环境中，特别是家庭环境中进行干预。如果选择康复机构，干预时间非常有限，比如一天一两个小时。但实际上，干预应该是全程化的。而且，孤独症儿童很难置身于一个空间较大、人较多的场所，这样干预效果会打折扣，反而在家里的依从性更高。此外，家长应该是最先掌握ESDM（早期介入丹佛模式）的人，能够根据孩子的实际情况定期评估、定期调整，全程化、高效率通过ESDM控制干预效果。就成本效应而言，居家干预也有非常大的优势。

复合式干预是当前我国大型孤独症诊疗中心主要的干预策略，包括音乐疗法、跨学科干预等。我们从可塑性较强的阶段进行干预，即从18个月干预到36个月，有效促进了相当一部分的患儿实现疾病逆转，回归正常发育的轨道。

孤独症仍是全球重大科学问题之一

记者：目前在孤独症治疗方面，还面临哪些挑战？

王艺：孤独症可能伴随终生，家庭负担和社会负担都很重。很多家长不愿意外人知晓孩子得了孤独症，存在社交回避、隐晦和不承认心理，因此也不会在早期就把孩子带到医院进行诊断和治疗，这是比较显著的一个社会现象。国际上，也只是通过疾病登记机制做患病率调查。所以引导公众正确认识孤独症、消除患者及家庭的病耻感，是我们要做的工作。

首先，要加强对年轻父母、准父母的科普教育，教会他们怎样正确对待孤独症孩子。我们碰到一些家长，不愿意让孩子进幼儿园、去医院，也不愿意让周围的邻居知道孩子的问题，其实这对孩子的成长相当不利。隔断他们的社交，其实是加重了他们疾病的进展。

其次，相关的社会支持要跟上。这几年，我国在孤独症诊治保障方面取得了长足的进步。一旦确诊孤独症，患者可以得到社会多方面的全力支持，例如医保支付、特殊教育等。这反过来提高了家长带孩子早诊断、早干预的意愿。

第三，纠正社会对于孤独症的认知误区。有些人认为孩子患上孤独症是因为父母遗传或有相关的疾病，其实孤独症的发生是内在与外在多种原因交互作用的结果。我们要打造正确的孤独症科普生态。

目前，全球医学界都把孤独症列为最难的或不能够回答的重大科学问题之一。关于孤独症的发病机制是什么、患者神经网络具备什么特征、怎样改善核心症状，以及怎样实现疾病逆转，还需要我们去探索、去揭示。未来，我们会聚集更多元更广大的力量，继续研究和奋斗，守护好“星星的孩子”。